Op 6 september trek ik met loopschoenen, zwembril en fiets richting Knokke voor een uitdaging die me fysiek en mentaal tot het uiterste zal drijven: een halve triatlon. Ik hoop met mijn zweet en eventuele tranen een goed doel te steunen dat me nauw aan het hart ligt, namelijk het fonds “Metabole ziekten ontrafeld” van KU Leuven. Dit fonds ondersteunt onderzoek dat kinderen met metabole aandoeningen een betere toekomst kan geven.
Afgelopen zomer kregen ons neefje en nichtje van bijna 2 en 4 jaar de diagnose CLN2, een uiterst zeldzame metabole ziekte die slechts bij ongeveer 1 op 200.000 kinderen voorkomt. Sindsdien worden ze intensief behandeld in UZ Leuven, waar onderzoekers en zorgverleners alles op alles zetten om hun toekomstperspectief te verbeteren.
Als huisarts kom ik zelden eens in aanraking met metabole ziekten bij kinderen. Maar wanneer het plots je eigen familie treft, voel je hoe dringend meer kennis, betere behandelingen en vernieuwend onderzoek nodig zijn. Hoewel ze apart zeldzaam voorkomen, wordt er toch een aanzienlijk aandeel kinderen getroffen door metabole aandoeningen.
Daarom start ik deze actie. Gezien een “zeldzame ziekte” minder dan 1 op 2.000 mensen treft, wil ik minstens een symbolische 2.000 euro inzamelen, maar elke euro boven dat bedrag gaat uiteraard volledig naar hetzelfde doel.
Met jouw steun help je:
Wil jij me sponsoren en zo mee het verschil maken? Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons dichter bij een toekomst waarin deze kinderen meer kansen krijgen. En als bonus bovenop dat mooi gebaar, kan je via updates en Strava-statistieken volgen hoe ik mezelf in het zweet werk de komende 6 maanden.
Dank je wel om mee te strijden — in het water, op de fiets, op de weg, en vooral in het onderzoekslab.
Voor elke gift vanaf 40 euro heb je recht op een fiscaal attest en een belastingvermindering van 30% op het geschonken bedrag. U ontvangt uw attest in de maand maart van het jaar na uw gift. Hartelijk dank voor uw solidariteit.
Geef je liever via overschrijving? Je kan de actie ook ondersteunen met een gift op het rekeningnummer BE45 7340 1941 7789, BIC-code KREDBEBB van KU Leuven met vermelding van de gestructureerde mededeling +++400/0029/01450+++. Uw gift wordt binnen de week opgenomen in het totaalbedrag. Heb je een vraag? Altijd welkom: contacteer ons.
De KU Leuven zal aan Pieter, de projecthouder, een namenlijst bezorgen van de schenkers die via deze crowdfundingsactie gestort hebben.
Afgelopen zomer kregen ons neefje en nichtje van bijna 2 en 4 jaar de diagnose CLN2, een uiterst zeldzame metabole ziekte die slechts bij ongeveer 1 op 200.000 kinderen voorkomt. Sindsdien worden ze intensief behandeld in UZ Leuven, waar onderzoekers en zorgverleners alles op alles zetten om hun toekomstperspectief te verbeteren.
Als huisarts kom ik zelden eens in aanraking met metabole ziekten bij kinderen. Maar wanneer het plots je eigen familie treft, voel je hoe dringend meer kennis, betere behandelingen en vernieuwend onderzoek nodig zijn. Hoewel ze apart zeldzaam voorkomen, wordt er toch een aanzienlijk aandeel kinderen getroffen door metabole aandoeningen.
Daarom start ik deze actie. Gezien een “zeldzame ziekte” minder dan 1 op 2.000 mensen treft, wil ik minstens een symbolische 2.000 euro inzamelen, maar elke euro boven dat bedrag gaat uiteraard volledig naar hetzelfde doel.
Met jouw steun help je:
- baanbrekend onderzoek naar CLN2 en andere metabole ziekten versnellen
- nieuwe behandelingen dichterbij brengen
- gezinnen zoals dat van mijn neefje en nichtje hoop en perspectief bieden
- de expertise in UZ Leuven verder versterken
Wil jij me sponsoren en zo mee het verschil maken? Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons dichter bij een toekomst waarin deze kinderen meer kansen krijgen. En als bonus bovenop dat mooi gebaar, kan je via updates en Strava-statistieken volgen hoe ik mezelf in het zweet werk de komende 6 maanden.
Dank je wel om mee te strijden — in het water, op de fiets, op de weg, en vooral in het onderzoekslab.
Voor elke gift vanaf 40 euro heb je recht op een fiscaal attest en een belastingvermindering van 30% op het geschonken bedrag. U ontvangt uw attest in de maand maart van het jaar na uw gift. Hartelijk dank voor uw solidariteit.
Geef je liever via overschrijving? Je kan de actie ook ondersteunen met een gift op het rekeningnummer BE45 7340 1941 7789, BIC-code KREDBEBB van KU Leuven met vermelding van de gestructureerde mededeling +++400/0029/01450+++. Uw gift wordt binnen de week opgenomen in het totaalbedrag. Heb je een vraag? Altijd welkom: contacteer ons.
De KU Leuven zal aan Pieter, de projecthouder, een namenlijst bezorgen van de schenkers die via deze crowdfundingsactie gestort hebben.
Schenk een vrij bedrag
Jouw bijdrage maakt een substantieel verschil voor patiënten met metabole ziekten. Voor bedragen hoger dan €40 heb je recht op een belastingcertificaat en een belastingvermindering van 30% op het gedoneerde bedrag.
Ik wil schenken
Schenk 50 euro
Schenk 50 euro voor een betere toekomst voor kinderen met metabole ziekten. Uw belastingvoordeel is 15 euro (30% van uw donatie). Uw gift kost u in werkelijkheid dus slechts 35 euro.
Ik wil schenken
Schenk 75 euro
Schenk 75 euro voor een betere toekomst voor kinderen met metabole ziekten. Uw belastingvoordeel is 22,5 euro (30% van uw donatie). Uw gift kost u in werkelijkheid dus slechts 52,5 euro.
Ik wil schenken
Schenk 125 euro
Schenk 125 euro voor een betere toekomst voor kinderen met metabole ziekten. Uw belastingvoordeel is 37,5 euro (30% van uw donatie). Uw gift kost u in werkelijkheid dus slechts 87,5 euro.
Ik wil schenken