Lopen voor Médard, lopen voor onderzoek!
Sinds de geboorte van onze zoon Médard voelden we dat er iets anders was. Onze vroedvrouw merkte enkele café-au-lait vlekken op en raadde ons aan deze te laten bekijken door de kinderarts. Al snel volgde een diagnose die ons leven veranderde: neurofibromatose type 1 (NF1). Al 3 jaar wordt ons leven op zijn kop gezet door gedragsproblemen, vele bezoeken in het ziekenhuis, 2,5 jaar slapeloze nachten en therapeuten (niet wat we in gedachten hadden toen we kozen voor een 3de kindje). Ook onze 2 dochters Marie en Margaux krijgen hierdoor te weinig aandacht en verdienen een dikke pluim als grote zussen. Voor hen is het ook niet altijd even gemakkelijk.
NF1 is een genetische aandoening die zeer verschillend kan verlopen van persoon tot persoon. Hoewel er al veel kennis is, blijven er nog heel wat vragen onbeantwoord en is daarom verder onderzoek nodig.
Om hieraan bij te dragen, trekt papa Birger zijn loopschoenen aan en zal hij een marathon lopen voor Médard en het onderzoek naar NF1. Niet alleen om een persoonlijke uitdaging aan te gaan, maar vooral om aandacht te vragen voor NF1 en geld in te zamelen voor meer onderzoek.
Jouw steun gaat rechtstreeks naar het Fonds Inès Costa dat zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar de vroege opsporing van kwaadaardige veranderingen, zodat er sneller en gerichter kan worden ingegrepen.
Elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil. Samen kunnen we hoop geven aan Médard en aan alle kinderen en families die leven met NF1.
Dankjewel voor jullie steun, jullie gift of het delen van dit bericht.
Médard, Marie, Margaux, Steffie & Birger
#LopenVoorMédard #NF1 #Neurofibromatose #MarathonVoorOnderzoek #FondsInesCosta #SamenSterk
Schenk je minstens 40 euro, dan heb je recht op een fiscaal attest en belastingvermindering van 30% op het geschonken bedrag. Je ontvangt jouw attest in de maand maart van het jaar na jouw gift.
Geef je liever via overschrijving? Je kan de actie ook steunen met een gift op rekeningnummer BE45 7340 1941 7789, BIC-code KREDBEBB van KU Leuven met vermelding van de gestructureerde mededeling +++400/0029/85619+++. Uw gift wordt binnen de week opgenomen in het totaalbedrag. Heb je een vraag? Altijd welkom: contacteer ons.
De KU Leuven zal aan Steffie en Birger, de projecthouders, een namenlijst bezorgen van de schenkers die via deze crowdfundingsactie gestort hebben.
Sinds de geboorte van onze zoon Médard voelden we dat er iets anders was. Onze vroedvrouw merkte enkele café-au-lait vlekken op en raadde ons aan deze te laten bekijken door de kinderarts. Al snel volgde een diagnose die ons leven veranderde: neurofibromatose type 1 (NF1). Al 3 jaar wordt ons leven op zijn kop gezet door gedragsproblemen, vele bezoeken in het ziekenhuis, 2,5 jaar slapeloze nachten en therapeuten (niet wat we in gedachten hadden toen we kozen voor een 3de kindje). Ook onze 2 dochters Marie en Margaux krijgen hierdoor te weinig aandacht en verdienen een dikke pluim als grote zussen. Voor hen is het ook niet altijd even gemakkelijk.
NF1 is een genetische aandoening die zeer verschillend kan verlopen van persoon tot persoon. Hoewel er al veel kennis is, blijven er nog heel wat vragen onbeantwoord en is daarom verder onderzoek nodig.
Om hieraan bij te dragen, trekt papa Birger zijn loopschoenen aan en zal hij een marathon lopen voor Médard en het onderzoek naar NF1. Niet alleen om een persoonlijke uitdaging aan te gaan, maar vooral om aandacht te vragen voor NF1 en geld in te zamelen voor meer onderzoek.
Jouw steun gaat rechtstreeks naar het Fonds Inès Costa dat zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar de vroege opsporing van kwaadaardige veranderingen, zodat er sneller en gerichter kan worden ingegrepen.
Elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil. Samen kunnen we hoop geven aan Médard en aan alle kinderen en families die leven met NF1.
Dankjewel voor jullie steun, jullie gift of het delen van dit bericht.
Médard, Marie, Margaux, Steffie & Birger
#LopenVoorMédard #NF1 #Neurofibromatose #MarathonVoorOnderzoek #FondsInesCosta #SamenSterk
Schenk je minstens 40 euro, dan heb je recht op een fiscaal attest en belastingvermindering van 30% op het geschonken bedrag. Je ontvangt jouw attest in de maand maart van het jaar na jouw gift.
Geef je liever via overschrijving? Je kan de actie ook steunen met een gift op rekeningnummer BE45 7340 1941 7789, BIC-code KREDBEBB van KU Leuven met vermelding van de gestructureerde mededeling +++400/0029/85619+++. Uw gift wordt binnen de week opgenomen in het totaalbedrag. Heb je een vraag? Altijd welkom: contacteer ons.
De KU Leuven zal aan Steffie en Birger, de projecthouders, een namenlijst bezorgen van de schenkers die via deze crowdfundingsactie gestort hebben.
Schenk een bedrag naar keuze
Schenk een bedrag naar keuze en steun mee het onderzoek naar neurofibromatose type 1. Voor bedragen hoger dan €40 heeft u recht op een belastingvermindering van 30% van uw gift.
Ik wil schenken
Schenk 50 euro
Schenk 50 euro en steun mee het onderzoek naar neurofibromatose type 1. Jouw belastingvoordeel is 15 euro (30% van jouw donatie). Jouw gift kost jou in werkelijkheid slechts 35 euro.
Ik wil schenken
Schenk 75 euro
Schenk 75 euro en steun mee het onderzoek naar neurofibromatose type 1. Jouw belastingvoordeel is 22,5 euro (30% van jouw donatie). Jouw gift kost jou in werkelijkheid slechts 52,5 euro.
Ik wil schenken
Schenk 125 euro
Schenk 125 euro en steun mee het onderzoek naar neurofibromatose type 1. Jouw belastingvoordeel is 37,5 euro (30% van uw donatie). Jouw gift kost jou in werkelijkheid slechts 87,5 euro.
Ik wil schenken